“La palabra ‘loco’ se ha ridiculizado tanto que debería ser un crimen usarla tan ligeramente”

Marcela Del Sol es una chilena radicada en Australia, activista social y autora best-seller con su libro Kaleidoscope: My life's multiple reflections. Pero además de todas estas iniciativas, Marcela también tiene que lidiar con su síndrome de estrés postraumático y un trastorno disociativo.

Decidimos tener una conversación con ella para saber más a fondo y en primera persona lo que esto significa para su vida cotidiana, para sus relaciones interpersonales y cómo cree que este tipo de trastornos de salud mental son percibidos por la sociedad.

¿En qué momento de tu vida descubres que el síndrome de estrés post-traumático y el síndrome de identidad disociativa forman parte de tu vida?

A fines del año 2013 fui diagnosticada, pero antes de eso ya estaba experimentando episodios completamente ajenos a mi vida, tales como encontrar ropa de hombre escondida en mi guardarropa, gente que me saludaba y parecía conocerme aunque yo no los reconocía, o "despertar" y estar en lugares a los cuales no recordaba haber ido. Muchas veces ni siquiera recordaba haber salido de la casa.

Meses antes de mi diagnóstico, en junio de ese año, tuve un grave accidente automovilístico que gatilló estas condiciones, dado que ya tenía algunos traumas preexistentes en mi vida. El accidente fue, como comúnmente se dice, la gota que rebalsó el vaso.

¿De qué forma se manifiestan ambos síndromes en la vida más cotidiana?, ¿tu entorno más cercano notaba ciertos comportamientos tuyos que llamaran la atención?

Hay cosas que claramente forman parte de la disociación que experimento, como el hecho de vestir ropa completamente diversa y a veces hasta masculina. Sin embargo, también hay otras maneras en que se manifiesta que son más sutiles: parezco estar en trance y en ocasiones me han tenido que mover, físicamente, para sacarme de ese estado.

Constantemente tomo fotografías porque no sé si recordaré haber estado donde he estado. En los primeros tiempos de experimentar estos síntomas, tenía que salir con los brazos escritos donde detallaba dónde iba, mi nombre, etc.

Me he mantenido más bien alejada de la gente porque es muy difícil de explicar y existe demasiada ignorancia, y por ende estigmas, asociadas a las personas que viven con condiciones mentales. Tengo la tremenda fortuna de tener dos hijos altamente inteligentes que entienden, se educan y me apoyan, incluso enseñan, sobre esto, y con quienes convivo.

He vivido por más de 20 años en Australia y desde que me diagnosticaron, he sentido la necesidad imperante de regresar a Chile, donde nací. Es aquí donde mi condición parece no ser tan frecuentemente gatillada y, a pesar de ser una sociedad bastante carente de educación al respecto, me siento más segura y apoyada.

Marcela junto a las niñas del hogar Las Creches.

¿Qué recomendación harías a las personas que están lidiando con estos síndromes (o con uno de los dos)?

No te ocultes. Busca ayuda, pero ayuda objetiva y apropiada. Eres distinto/a, pero así lo es cada persona en el mundo. Nutre tus talentos, diseña tu vida acorde a tus necesidades y sentido de equilibrio. ¡No estás solo/a!

Que la falta de información de otras personas no te desaliente, sé honesto/a y prudente. Estoy aquí si lo necesitas.

También me gustaría pedirle a la comunidad en general que entiendan que las enfermedades invisibles no son, siempre, sinónimo de maldad o comportamientos al margen de la convivencia social; infórmense y practiquen aceptación.

Desde un punto de vista más reflexivo, ¿cuáles consideras que son los aspectos más negativos y los más positivos de vivir con estrés post-traumático e identidad disociativa?

Por el lado negativo puedo identificar mi decisión de vivir más bien alejada del resto de la gente en Australia, lo que ha significado vivir bajo una pesada soledad, pero vengo a Chile y encuentro elementos de diversas índoles que, de cierta manera, contribuyen a fortalecer mi esperanza y calma.

También el estigma, la imposibilidad de ejercer actividades que requieren continuidad y estructura y la falta de educación forman parte de los desafíos más grandes que enfrento día a día, sin embargo, suelo encontrar un lugar de pertenencia entre gente intelectualmente superior al promedio de la comunidad. Esto es un tema que resulta tanto positivo como negativo.

Por el lado positivo, escribir Kaleidoscope: My life's multiple reflections me permitió demostrar que "gente como yo" es altamente capaz, simplemente que de maneras distintas. Mi libro por sí solo es un mensaje de inclusión, que le da voz a quienes no pueden o que tienen temor de hablar y, de esta manera, se pierden en un mundo que no les ofrece oportunidad de recuperación, inserción o aceptación.

Otro punto positivo es que automáticamente eres capaz de identificar personas que contribuyen al mundo, gente con un profundo sentido de humanidad, compasión y entendimiento.

Marcela en compañía de un grupo de mujeres de la comunidad Templanza.

¿En qué medida el entorno familiar, de amigos y el apoyo de un psicólogo ha sido un aporte para que aprendieras a manejar tus sensaciones, sentimientos y pensamientos?

Lamentablemente, vivo al otro lado del mundo y no cuento con una red de apoyo apropiada o regular. El hecho de provenir de una idiosincrasia tan heterogénea al mundo anglo es algo que ha significado una brecha aún más amplia para tener el apoyo y ayuda que realmente necesito.

Tengo un par de amigos muy cercanos en Australia a quienes quiero y respeto mucho, pero las diferencias culturales significan que siempre hay falta de cohesión en nuestra comunicación.

Afortunadamente, pude acceder a una psicóloga con experiencia en diagnósticos como el mío y, en conjunto con mi doctora general, creo que fueron instrumentales en mantenerme a flote.

El amor que mis hijos me hacen sentir ha sido, indudablemente, la razón por la cual aún estoy aquí.

Eso sí, aún no he aprendido a controlar mis condiciones, solo he logrado identificar algunos gatillantes. Ciertamente no tengo la capacidad de "invocar" a mis "otros", pero he comenzado a distinguir ciertas sensaciones que indican que es probable que sufra episodios disociativos, como por ejemplo, siempre después de haberme disociado he perdido el registro de horas de mi vida, me siento físicamente muy enferma, etc.

¿Cómo crees que la sociedad actual percibe a una persona con un trastorno o patología mental?, ¿sientes que existe algún tipo de discriminación?

Wow! Agradezco mucho esta pregunta ya que una de mis "cruzadas" es erradicar el estigma asociado a las patologías mentales. En sociedades como la chilena existe mucha vergüenza e ignorancia al respecto: a pesar de no haber sido directamente juzgada por lo que llevo conmigo, resulta aceptable hablar de manera denigrante de gente que sufre trastornos mentales.

La gente no se detiene a investigar. La sociedad necesita educación, necesita desarrollar su conocimiento más allá de asumir que gente como nosotros es inadecuada o "mala".

Vivimos en una era donde la palabra "loco" se ha tornado tan casualmente ridiculizada y generalizada que debería ser un crimen usarla tan ligeramente. Yo no estoy loca, sin embargo, existo con un desorden que me pone en el más alto riesgo de suicidio y no soy neurotípica. Mi CI es mucho más elevado que el promedio, practico compasión, amor y contribución comunitaria sin perjuicio de quien se beneficie de mi trabajo. Eso es a lo que yo llamo estar bien.

Aprovechando que has tenido la oportunidad de vivir tanto en Chile como ahora en Australia, ¿notas alguna diferencia importante en la forma en que se abordan los temas de salud mental en un país o en otro?

La sociedad australiana está a años luz de Chile en este sentido. No hay discriminación, al menos tan abiertamente, sobre los desórdenes mentales. Hay muchos más recursos disponibles, conferencias públicas, charlas, etc. Es una sociedad ampliamente informada al respecto, donde la inclusión es parte de su cultura.

Es, incluso, ilegal discriminar a alguien por tener una anomalía mental o física. Y esa aceptación y capacidad de educarnos deberían ser replicadas en todo el mundo.

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Si quieres saber más sobre Marcela Del Sol aquí puedes revisar su sitio web.

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